Fått diagnosen?
Har du fått beskjed om at du har PNES? Eller kjenner du noen som har fått det? Det er mange ulike reaksjoner når folk får vite at de har PNES.
Lettelse
Noen synes det er en lettelse å få høre at anfallene er psykogene. De opplever større kontroll fordi de opplever større mulighet til å påvirke anfallene og sykdomsforløpet selv. De slipper angsten for leve med en vanskelig regulerbar epilepsi og de slipper bivirkninger av antiepileptika. Dessuten kan det få noen positive praktiske konsekvenser for førerkort og arbeid.
Vanskelig diagnose
Andre opplever at PNES er en vanskelig diagnose å få. De ville heller foretrukket at anfallene var av epileptisk art. Mange pasienter som får PNES-diagnosen får lite informasjon om diagnosen og lite psykologisk støtte. Fordi det er mangel på kunnskap om PNES i helsevesenet, hender det at pasientene føler seg dårlig ivaretatt, og opplever stigmatisering og ansvarsfraskrivelse.
For mange er det en belastning at de ikke forstår hva anfallene kommer av. Dette fører til at det brukes mye krefter på å lete etter en bestemt årsak, som kan forklare at man har utviklet PNES.
Psykologi, ikke fysikk
Fordi mange har vært feildiagnostisert med epilepsi først, må de gå gjennom en prosess hvor de går fra nevrologiske til psykologiske forklaringsmodeller på anfallene. Dette kan være en krevende prosess. Hvilken diagnose man identifiserer seg med er av betydning for en persons identitet.
Pasienter som har fått PNES diagnosen beskriver at de opplever et forkaringsproblem overfor andre. Epilepsi er lettere å forklare fordi det kan forklares ut fra epileptisk aktivitet i hjernen. Når pasientene ikke selv forstår PNES - diagnosen blir det vanskelig å forklare den for andre og det er lettere å tro at andre vil mistenke dem for å spille anfall.
Lavere troverdighet?
Psykiatriske diagnoser gir også lavere status enn somatiske diagnoser. Både leger og pasienter har større en tendens til å ha større troverdighet til somatiske sykdommer. PNES er en tilstand som skal respekteres på lik linje med andre sykdommer som for eksempel astma eller epilepsi
Samspillet mellom kropp og sjel er komplisert, og det er mye man i dag ikke har nok kunnskaper om. Den som har fått PNES-diagnosen befinner seg midt i dette kompliserte samspillet. Mange beskriver at de føler seg alene og uten støtte.
Psykogene, ikke-epileptiske anfall kan virke skremmende, fordi den kroppslige reaksjonen er så kraftig. Da kan det være en hjelp å forstå psykogene, ikke - epileptiske anfall som ”kroppens måte å si ifra på”. Kroppen sier ifra på forskjellige måter, noen får hodepine, andre får vondt i magen og noen utvikler anfall.
Interesseorganisasjon
Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte.
I og med at svært mange mennesker med epilepsi i tillegg har psykogene anfall, eller at man ofte først diagnostiseres med epilepsi er PNES diagnosen viktig for NEF å ta tak i. I løpet av 2007 har NEF avholdt kurs for mennesker med PNES, samt kjørt en kampanje for å øke kunnskapen om PNES innad i organisasjonen og utad.
Kontakt gjerne NEF ved spørsmål:
Norsk Epilepsiforbund
Karl Johansgate 7
0154 Oslo
22 47 66 00/22 47 66 01