Tonjes epilepsihistorie

Hvordan startet din epilepsihistorie, Tonje?

Min epilepsihistorie startet den 4.januar 1989 da jeg var bare seks måneder gammel. Jeg kan selvfølgelig ikke huske noe av alt dette, men har fått det fortalt av mamma og pappa. Min mor kom inn i soverommet for å se til meg, og oppdaget at jeg ikke pustet.

Hun fikk ristet liv i meg, heldigvis!, smiler Tonje. Om ikke ville denne historien ha vært kort og jeg ville ikke ha vært i stand til å fortelle den videre heller. Mamma klarte å få liv i meg, men jeg hadde havnet i koma som varte i 9,5 time, noe som ikke er så veldig heldig for et lite barn. Dessverre hadde jeg fått en skade på hjernen.

Denne episoden er starten på min epilepsihistorie, for den skaden som var skjedd på hjernen min var årsaken til epilepsien. Etter denne episoden hjemme i Brumunddal kom jeg på sykehuse,t men ble sendt hjem noen dager etterpå uten så mye mer informasjon til mamma og pappa enn at jeg hadde fått epilepsi.

Hva fikk dine foreldre av informasjon om epilepsi?

Ifølge mine foreldre var der ikke mye informasjon å få om epilepsi, men etter mye om og men og kamp fra mine foreldre ble jeg innlagt på SSE. Det var på SSE foreldrene mine fikk vite hva slags epilepsi jeg hadde fått. Jeg hadde et veldig sjeldent syndrom som heter Kojevnikovs syndrom.

På SSE gjorde legene en masse undersøkelser for å finne ut om jeg kunne bli operert, men fordi språksenteret mitt lå på samme side som utgangspunktet for anfallene, var det ikke mulig med operasjon. Uten operasjon ville min tilstand bli mye verre.

Da jeg var 6 år, fant legene på SSE ut at språksenteret mitt hadde flyttet seg, og at en operasjon nå var mulig. Jeg var gjennom mange forskjellige undersøkelser, og ved den første operasjonen la legene inn en matte med elektroder på min venstre hjernehalvdel for å finne ut mer presist hvor de skulle operere.

Ved den andre operasjonen fjernet de noe av min venstre hjernehalvdel. Det er tatt et bilde av meg og pappa på kvelden før operasjonen og man kan tydelig se at pappa var veldig bekymret for neste dag, men heldigvis gikk operasjonen uten komplikasjoner.

Hvordan ble det med epilepsien din etter operasjonen?

Operasjonen tok hele seks timer, men legene kunne ikke fjerne hele årsaken til epilepsien. Likevel forhindret inngrepet at jeg ble dårligere, noe som ville ha vært realiteten uten operasjon. Jeg fikk mange anfall likevel, også typer av anfall som jeg ikke hadde hatt før operasjonen.

Hvordan var erfaringen din med epilepsi på skolen og på fritiden?

I fjerde klasse var jeg nesten ikke en hel dag på skolen i løpet av hele skoleåret, fordi jeg hadde så mange anfall. Jeg fikk en matte bakerst i klasserommet med en pute hvor jeg kunne legge meg ned hvis jeg merket at et anfall var på vei. Men barneskolen var ikke den beste tid for meg, og jeg ble mobbet en del.

Jeg tror ikke de andre elevene helt forstod hva som var galt med meg. De trodde i mange tilfeller at det bare var noe jeg gjorde for å få oppmerksomhet. Det dårlige miljøet hjalp nok heller ikke på hyppigheten av anfallene. Da jeg så skulle begynne på ungdomsskolen, søkte jeg om å få bytte skole. Den andre skolen lå nærmere der jeg bodde, og her kjente jeg flere av de andre elevene. Å bytte skole forandret mye på min hverdag og alt ble mye bedre.

Aktiv hverdag

Tonje er en aktiv jente med verv både i NEFU og politikken. -Jeg har alltid vært aktiv på fritiden og er veldig glad i sport. Jeg har drevet litt med skøyter og liker ridning. Jeg hadde også en kort karriere med fotball. Jeg var veldig ivrig og løp iherdig etter ballen, men da jeg endelig fikk den, ble jeg så glad at gleden utløste anfall. Så var jeg vekk i noen minutter og da jeg kom til meg selv, var ballen vekk. Disse anfall gjorde det litt slitsomt i lengden så fotball spilte jeg ikke så veldig lenge, men er fortsatt supporter og spesielt glad i Man. United.

På SSE hadde de engang tilbud til barn om ridning, men dessverre ble dette nedlagt, så jeg startet på en rideskole hjemme og det var en super opplevelse. Første gang jeg satte meg opp på hesteryggen, hadde jeg små anfall som gav rykninger i armen, men jeg fikk en utrolig ro på hesten og anfallene stoppet. Slik har det vært siden denne første gangen.

Hjemme har vi ofte spøkt med at jeg skulle ha startet dagen med medisin om morgenen og så ha hatt en gyngehest på rommet og sittet der. Da hadde jeg hatt færre anfall, men vi har nå aldri testet ut denne teorien i praksis.

Når hørte du første gang om NEFU?

Da jeg var rundt fjorten, så jeg en reklame i epilepsinytt om NEFUs sommerleir, men jeg hadde ikke så veldig lyst til å være med i starten. Jeg var sikker på at NEFU leir var et sted hvor deltakerne bare gikk rundt og hadde anfall hele tiden og det syntes jeg ikke lød så veldig kult.

I 2006 fikk jeg et brev om oppstartsmøte i NEFU Hedmark. Mamma hadde veldig lyst til at jeg skulle gå på det, så jeg fikk med meg en venninne. Der sa jeg ja til å være med i styret som nestleder, og etter det kom jeg med på mange kurs. Jeg meldte meg også i 2006 på sommerleiren. Jeg kjente bare en annen og hun ble kjørt til leirstedet, så jeg tok med fellesbussen alene uten å kjenne noen av de andre.

Den førte kvelden var litt vanskelig og jeg hadde hjemlengsel, men så ble jeg kjent med mange av de andre deltakerne. Vi fikk prøve noen kule aktiviteter som rafting og offroad- sykling og da ble alt mye bedre. Det var jo også et pluss at noen av lederne var veldig kjekke. Etter det har jeg vært med på alle NEFU- leirer og kjenner alle de som er med.

I 2007 hadde NEFU landsmøte, og jeg ble spurt om jeg kunne tenke meg å stille til valg i sentralstyret. Jeg ble valgt inn som 1. styremedlem og derfra har det bare gått oppover. I dag sitter jeg som styreleder.

Tonje er i gang med siste året på min bachelor i reiseliv og har tenkt å fortsette studiene når hun er ferdig til sommeren.

Hva tror du folk kan få ut av din historie?

At livet ikke er en dans på roser, ler Tonje. Nei er jo et vanskelig spørsmål, men jeg tror det kan være nyttig for andre ungdommer og foreldre å høre min historie med både det positive sider og negative.

Det kan jo kanskje hjelpe de som føler de er litt alene med sin diagnose. Det kan være en hjelp å høre andres erfaringer og snakke med andre som har vært gjennom mange av de sammen ting og som har de samme tanker som en selv.